Infertilität oder wiederholte Fehlgeburten sind vor allem bei unerkannter Zöliakie zu befürchten, nicht bei diätetisch kontrollierter Zöliakie, erläuterte Privatdozent Dr. Jens Walldorf, geschäftsführender Oberarzt an der Medizinischen Klinik I der Universitätsklinik Halle. Um die Versorgung von Patientinnen mit gesicherter Zöliakie hinsichtlich Familienplanung und Schwangerschaft und die Sorgen und Kenntnisse der Betroffenen zu untersuchen, führte sein Team eine anonyme, web-basierte, explorative Studie über das Portal SoSci Survey durch, deren Ergebnisse Walldorf anlässlich der Viszeralmedizin 2023 vorstellte [1]. Rekrutiert wurden die Teilnehmerinnen über die Deutsche Zöliakie Gesellschaft, die IG Zöliakie der Deutschen Schweiz und die Österreichische Arbeitsgemeinschaft Zöliakie.
Charakteristika der Patientinnen mit Zöliakie
An der Studie nahmen 629 Patientinnen mit Zöliakie teil, die im Mittel 36 (±11) Jahre alt waren. Die Diagnose Zöliakie lag im Mittel 12 (±11) Jahre zurück. 26,1% der Teilnehmerinnen waren ledig, 69,9% verheiratet oder in einer Partnerschaft lebend. 304 der Patientinnen (48,3 %) waren kinderlos. In Deutschland sind zum Vergleich nur 26% der 35- bis 39-Jährigne kinderlos. Die Anzahl der Kinder pro Frau betrug in der Kohorte 0,91. Zum Vergleich nannte Walldorf eine kohortenspezifische Geburtenziffer 36-jähriger Frauen in Deutschland von 1,3. 19% der Frauen berichteten von mindestens einer Fehlgeburt. Unfruchtbarkeit gaben eigenanamnestisch 7,9% der Frauen an. Das liegt nicht wesentlich über dem deutschen Referenzwert von 7,5%, betonte Walldorf. Sechs von zehn dieser Frauen führten die selbst berichtete Unfruchtbarkeit auf die Zöliakie zurück.
Kenntnisse und Sorgen
Fast alle Frauen (94,8%) wussten, dass die Fortführung der glutenfreien Ernährung in der Schwangerschaft empfohlen wird. Dass diese Diät keinen Einfluss auf Fertilität und Schwangerschaft hat, gaben aber nur 20% richtig an. Es zeigte sich eine erhebliche Verunsicherung hinsichtlich Zöliakie und Familienplanung:
- 44% der Teilnehmerinnen befürchteten einen ungünstigen Effekt der Zöliakie auf den Kinderwunsch.
- 37% glaubten, dass ihre Fertilität durch die Zöliakie vermindert ist.
- 26% nahmen an, dass es aufgrund der Zöliakie häufiger zu Schwangerschaftskomplikationen kommt.
- 15% gaben an, es käme bei Zöliakie häufiger zu Fehlbildungen.
- 74% machten sich Sorgen wegen der Erblichkeit der Zöliakie.
In all diesen Bereichen könne man bei der Beratung der Patientinnen Entwarnung geben, empfahl Walldorf.
Zöliakie-Patientinnen wünschen sich Beratung
Befragt, wo sie sich eine solche gezielte Beratung wünschten, gaben die Umfrageteilnehmerinnen mit 65,5% am häufigsten die Gynäkologin oder den Gynäkologen an gefolgt von Allgemeinmedizinerin oder Allgemeinmediziner (49,3%) und Selbsthilfegruppen (49,2%). Die Beratung in der Gastroenterologie wünschten sich 43,5%. Walldorf empfahl, junge Frauen mit Zöliakie frühzeitig auf das Thema Familienplanung und Schwangerschaft anzusprechen, um einer freiwilligen Kinderlosigkeit aufgrund unnötiger Unsicherheiten entgegen zu wirken. Der Beratungsaufwand sei dabei vermutlich relativ gering, meinte er.
