Deshalb ist es wichtig, flächendeckend ein Instrument einzusetzen, bei dem Patienten mit myeloproliferativen Erkrankungen (MPN) selbst angeben, unter welchen Symptomen sie leiden und wie schwer diese Symptome sind, forderte Dr. Susanne Isfort vom Onkologischen Zentrum der Medizinischen Hochschule Hannover. Sie stellte eine Untersuchung der Deutschen Studiengruppe Myeloproliferative Erkrankungen vor, die eine ausgeprägte Diskrepanz zwischen den von Patienten selbst berichteten und den von Ärzten angegebenen Symptomen aufdeckte [1].
GSG-MPN-Bioregister
Basis für die Studie war das Bioregister der Studiengruppe mit Daten von etwa 6.000 prospektiv rekrutierten Patienten mit MPN. Das populationsbasierte Register enthält die Angaben der Patienten und die Berichte der Ärzte zum gleichen Zeitpunkt, sodass die Angaben zu Symptomen individuell und direkt verglichen werden können. In der beim ASH 2024 vorgestellten Analyse konnten Datensätze von 3.979 Patienten ausgewertet werden, die bislang bis zu acht Jahre nachverfolgt wurden. 65% der Patienten erhielten eine zytoreduktive Therapie, die mediane Therapiedauer lag bei 2,4 Jahren.
Auswertung von sechs Symptomen
Verglichen wurden die Angaben zu sechs Symptomen: Fatigue, Juckreiz, Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust und Schmerz. Die Patienten gaben die Symptome anhand des validierten MPN-10-Fragebogens an und bewerteten die Schwere anhand einer Skala von 0 (nicht vorhanden) bis 10 (schlimmste vorstellbare Ausprägung). Parallel gaben die Ärzte an, ob das jeweilige Symptom beim Patienten zum selben Zeitpunkt vorhanden war oder nicht.
Symptomprävalenz hoch
Patienten berichteten unabhängig von der Art der MPN zu über 80% eine Fatigue, über die Hälfte litt nach eigener Aussage unter Nachtschweiß, etwa die Hälfte hatte Schmerzen und knapp die Hälfte gab Juckreiz an. Ein Gewichtsverlust war bei Myelofibrose häufiger als bei Polycythaemia vera oder Essentieller Thrombozythämie. Fieber wurde in allen Erkrankungsgruppen maximal von etwa 10% der Patienten angegeben. Die Prävalenz der Symptome bei den Patienten entspreche den bereits publizierten Daten, sagte Isfort. Die größte Symptomschwere erreicht bei allen MPN die Fatigue, die geringste Fieber.
Geringe Übereinstimmung mit ärztlicher Symptom-Einschätzung
Die Angabe der Symptome der Patienten und der ärztliche Bericht über aktuell bestehende Symptome stimmte nur beim Juckreiz gering überein, bei allen anderen Symptomen überhaupt nicht. Selbst wenn nur ausgeprägte Symptome ausgewertet wurden, die Patienten anhand des MPN-10 mit einer Schwere von 4-10 angegeben hatten, fanden sich maximal kleine Übereinstimmungen mit dem von Ärzten berichteten Symptomen. Bei Fieber oder Schmerz dieser Stärke blieb es bei keiner Übereinstimmung – die behandelnden Ärzte hatten das Symptom trotz der Schwere nicht festgestellt. Das war auch in der Subgruppe der Patienten, die eine zytoreduktive Therapie erhielten, nicht wesentlich besser. Nur bei Fieber einer Intensität von 4-10 fand sich in dieser Kohorte eine schwache Korrelation zwischen Patienten- und Arztangaben. Von 75 Patienten, die einen ausgeprägten Gewichtsverlust (7-10 nach MPN-10) berichteten, gab der Arzt an, das Symptom bestehe nicht. Umgekehrt gab es nach den ärztlichen Angaben bei 44 Patienten einen Gewichtsverlust, den die Patienten nicht nannten. Die Diskordanz könnte klinisch sehr relevant sein, erläuterte Isfort: Patienten mit Gewichtsverlust hatten im Register ein signifikant schlechteres Überleben als diejenigen ohne Gewichtsverlust (adjustierte Hazard Ratio 6,48; 95% Konfidenzintervall 2,43–5,00; p<0,001).
Ursachensuche
Über die Ursachen der weithin fehlenden Übereinstimmung der Einschätzung der Symptome von Patienten und Arzt kann nur spekuliert werden. Wichtig ist der Einsatz von Symptomfragebögen zu patientenberichteten Symptomen in der Routine. Im direkten Gespräch erzählen Patienten häufig nicht alles, was sie im Fragebogen angeben. Möglicherweise werden die Fragebögen auch von einer Assistenz- oder Pflegekraft ausgegeben und eingesammelt und dem Arzt liegen die Ergebnisse bei dem Termin mit dem Patienten noch gar nicht vor, mutmaßte Isford. „Vielleicht müssen wir als Ärzte auch anders fragen“, ergänzte sie im Hinblick auf die Tatsache, dass Symptome von einer berichteten Schwere von beispielsweise 7 nach der Studie für Ärzte nicht detektierbar waren. Es besteht durchaus die Möglichkeit, dass Patienten unterversorgt sind, weil Symptome von ärztlicher Seite nicht wahrgenommen werden. Schließlich ist die Indikation zur Therapie beispielsweise mit Januskinase-Inhibitoren nicht nur von der Milzvergrößerung betrieben, sondern auch von der Symptomlast.
