Berlin. Die Arbeit des renommierten Nationalen Registers für angeborene Herzfehler (NRAHF) ist gefährdet. Wie das Register in einer Pressemitteilung berichtet, fließen seit 2025 keine staatlichen Gelder mehr. Die Kosten für das streng regulierte Management der treuhänderisch verwalteten Daten und Proben belaufen sich demnach auf rund eine Million Euro jährlich: Geld, das aktuell nicht gesichert sei. Das NRAHF sieht seine Forschungsinfrastruktur daher auf dem Spiel. Der Ausfall gefährde die Versorgung von 500.000 Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern. In einer Petition an den Deutschen Bundestag fordert das Register, die Einrichtung „auf stabile finanzielle Füße“ zu stellen.
Warum das Register so wichtig ist
Seit mehr als 20 Jahren liefert das NRAHF Grundlagen für die Forschung zur langfristig optimalen Versorgung bei angeborenen Herzfehlern. Rund 60.000 Patienten und Angehörige stellen dem Register nach eigenen Angaben Daten und Proben zur Verfügung. Mit mehr als 80.000 digitalisierten Arztbriefen zählt es weltweit zu den größten Datenquellen im Bereich angeborener Herzfehler. Die Forschungsschwerpunkte reichen von Ursachen und Folgeerkrankungen bis hin zur optimalen Versorgung über die gesamte Lebensspanne.
Dabei hält das NRAHF hohe Standards bei Patientensicherheit, Datenschutz und Ethik, die mit erheblichem organisatorischem Aufwand verbunden sind. Ohne gesicherte Finanzierung aber sei dieser Aufwand nicht zu stemmen.
Petition wächst – Bündnis ruft Politik zum Handeln auf
Mehr als zwei Jahrzehnte hat das Bundesforschungsministerium das Register maßgeblich finanziell mitgetragen. Laut Pressemitteilung führten anhaltende Mittelkürzungen und das überraschende Scheitern einer nachhaltigen Finanzierungslösung schließlich zum abrupten Förderstopp: Seit 2025 fließen demnach keine staatlichen Gelder mehr.
Gegen den Förderstopp formiert sich Widerstand: Eine Petition fordert, Register und digitale Weiterentwicklung „auf stabile finanzielle Füße“ zu stellen. Bereits in den ersten vier Tagen hätten mehr als tausend Unterstützende unterzeichnet, schreiben die Initiatoren. Zu den Erstunterzeichnenden gehören demnach die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrie und Angeborene Herzfehler (DGPK), die Deutsche Gesellschaft für Kardiologie, Herz- und Kreislaufforschung (DGK), die Arbeitsgemeinschaft für Chirurgie angeborener Herzfehler und Kinderherzchirurgie der DGTHG, die Kinderherzen-Fördergemeinschaft sowie das NRAHF selbst.
500.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler
Statistisch gesehen kommt in Deutschland alle 90 Minuten ein Baby mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt: Jährlich sind rund 7.000 Neugeborene betroffen. Fortschritte in der Medizin ermöglichen, dass weit über 90 Prozent das Erwachsenenalter erreichen, doch geheilt sind die meisten nicht. In diesem Kontext unterstreicht die künftige wissenschaftliche Leiterin des NRAHF und des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler (KNAHF), die Ärztin und Wissenschaftlerin Constanze Pfitzer, die forschungsstrategische Bedeutung der Registerstruktur: „Die Vielfalt angeborener Herzfehler ist groß. Wir sprechen von über 200 verschiedenen Fehlbildungen, die für sich allein selten sind. Das Register ist daher unverzichtbar für die Forschung zu vielen drängenden Fragen.“
„Ohne Langzeitforschung stehen die langfristigen Überlebenschancen auf dem Spiel“
Auch das Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) warnt vor den Folgen eines langen Stillstands. Sprecher Kai Rüenbrink wird in der Mitteilung so zitiert: „Allen Verantwortlichen muss klar sein: Ohne Langzeitforschung stehen die langfristigen Überlebenschancen von heute mehr als einer halben Million Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen auf dem Spiel.“
Deutschland laufe Gefahr, „eine über Jahrzehnte aufgebaute Schlüsselressource für die Forschung zu verlieren – mit hohen volkswirtschaftlichen Folgekosten“, mahnt Professor Anselm Uebing, Vorstandsvorsitzender des Registers.
Die Wissenschaftler weisen darauf hin, dass ohne belastbare Registerdaten essenzielle Grundlagen für Leitlinien, Therapieentscheidungen und Versorgungssteuerung fehlen würden. Und dass in einem Feld, in dem Einzelfall-Expertise ohne breite Datengrundlage schnell an Grenzen stoße. Das NRAHF helfe, seltene Konstellationen systematisch sichtbar zu machen, Muster zu erkennen und Therapieergebnisse über lange Zeiträume zu bewerten. Ein Ausfall oder eine Unterbrechung dieser Arbeit würde nicht nur Forschungsprojekte verzögern, sondern auch die Qualität der Versorgung beeinträchtigen. Für Betroffene könnte das konkret bedeuten: spätere Diagnosen, unsichere Therapiepfade und geringere Chancen, Komplikationen rechtzeitig zu vermeiden.
