Der Übergang vom Jugend- zum Erwachsenenalter ist eine kritische Phase, die durch schnelle und umfassende biopsychosoziale Veränderungen gekennzeichnet ist. Dieser Übergang ist eine besondere Herausforderung für Menschen, die mit rheumatischen und muskuloskelettalen Erkrankungen (jRMDs) im Jugendalter aufwachsen. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit jRMD benötigen eine besondere medikamentöse Behandlung, sind mit einer gesundheitlichen Belastung konfrontiert und erfordern eine spezielle Versorgung. Während die European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR)/PReS-Standards von 2017 zu bedeutenden Fortschritten in diesem Bereich geführt haben, hat eine spezielle Arbeitsgruppe eine klinisch relevante Lücke identifiziert: den Bedarf an spezifischen Leitlinien, die sich auf die Aufklärung von Patienten bezüglich körperlicher Aktivität und das Selbstmanagement von Schmerzen konzentrieren.
Patientenschulung für körperliche Aktivität und Schmerzmanagement notwendig
Jugendliche mit jRMDs haben ein erhöhtes Risiko für gesundheitliche Probleme im Erwachsenenalter und erreichen oft nicht die von der WHO empfohlenen Aktivitätsniveaus, obwohl körperliche Aktivität nachweislich viele Vorteile wie die Reduzierung von Entzündungen und die Verbesserung der Lebensqualität bietet. Rund 60% leiden trotz guter medikamentöser Kontrolle weiterhin unter Schmerzen, was ihre schulische und berufliche Entwicklung sowie soziale Teilhabe beeinträchtigen kann. Eine gezielte Patientenschulung, die regelmäßige körperliche Aktivität und effektives Schmerzmanagement fördert, ist daher entscheidend, um die Gesundheit dieser Jugendlichen während des Übergangs von der Kinder- zur Erwachsenenversorgung zu stärken. Die EULAR-Taskforce hat dazu Empfehlungen entwickelt, die sich an Rheumatologen, Gesundheitsfachkräfte, junge Betroffene, ihre Familien und politische Entscheidungsträger richten, um eine langfristige Unterstützung zu gewährleisten.
EULAR setzt neue Standards für junge Menschen mit jRMDs
Die EULAR-Taskforce entwickelte zwei übergeordnete Prinzipien (OAPs) und sieben Punkte (PtCs) für die Patientenschulung. Die OAPs betonen eine personalisierte, interaktive Schulung, die junge Menschen mit jRMDs dazu befähigt, ihre Gesundheit aktiv zu managen und verfolgen einen biopsychosozialen Ansatz, der medizinische, psychologische und soziale Faktoren berücksichtigt. Zu den PtCs gehört die frühzeitige Förderung von Gesundheitskompetenz und Selbstmanagementfähigkeiten, die langfristige Vorteile für Gesundheit, soziale Teilhabe und Unabhängigkeit ermöglichen. Die Schulung sollte auf individuelle Bedürfnisse, Entwicklungsstufen und Herausforderungen zugeschnitten sein und vielfältige Lernformate wie digitale Ansätze, Gamification und mobile Anwendungen nutzen, um effektiv und ansprechend zu sein.
Gesundheitskompetenz und Bewegung als Schlüssel zur besseren Versorgung
Gesundheitskompetenz ist außerdem entscheidend, um jungen Menschen die Fähigkeit zu vermitteln, informierte Entscheidungen zu treffen und nachhaltige Verhaltensänderungen umzusetzen, insbesondere im Bereich gesunder Lebensstile, Ernährung und Bewegung. Körperliche Aktivität wird als zentraler Bestandteil der Versorgung hervorgehoben, da sie nachweislich die Lebensqualität, Funktionalität und das Schmerzmanagement verbessert. Die WHO-Richtlinien zu Bewegung sollten angewendet und durch Strategien ergänzt werden, die individuelle Barrieren und Motivatoren berücksichtigen. Rheumatologen und Gesundheitsfachkräfte sollten verschiedene Aktivitätsformate anbieten, die den Präferenzen und Krankheitsanforderungen der Betroffenen entsprechen, um Freude und langfristige Teilnahme zu fördern.
