Prävalenz und Merkmale der Ichthyose
Ichthyosen bilden eine heterogene Gruppe seltener Genodermatosen [1], charakterisiert durch anhaltende Hauttrockenheit, Hyperkeratose und Schuppung, oft begleitet von variablen Erythemen, Juckreiz und eingeschränkter Schweißproduktion [2]. Ziel der Behandlung ist es daher, die Hautfeuchtigkeit aufrechtzuerhalten, Infektionen zu verhindern und den Juckreiz (Puritus) zu lindern. Vor allem Cremes mit Harnstoff lösen die Verhornung, regenerieren die Hautbarriere und wirken antimikrobiell.
Dermatosen, die das äußere Erscheinungsbild stark beeinflussen, können die Lebensqualität und den psychologischen Status einer Person erheblich beeinträchtigen. Zudem werden Menschen mit sichtbaren Hautkrankheiten oft diskriminiert und stigmatisiert [3].
Aktuelle multinationale europäische Studie
Konkrete klinische Studien, die die Lebensqualität von Ichthyose-Patienten erfassen, sind sehr begrenzt oder umfassten nur wenige Teilnehmer [2,4].
Eine aktuelle Analyse hat über einen Zeitraum von März bis September 2023 Ichthyose-Patienten (n=384) in vier europäischen Ländern (Spanien, Frankreich, Italien und Vereinigtes Königreich) über Online-Fragebögen zum Thema Lebensqualität und Stigmatisierung befragt. Zusätzlich wurden demographische Daten sowie weitere Gesundheitsdaten erfasst [5].
Von den 384 Befragten waren mehr Frauen (54,7%) als Männer (34,3%) vertreten, während 11% keine spezifischen Angaben zum Geschlecht machten. Die am häufigsten berichteten Symptome waren Juckreiz (64,8%) und verschiedene Schmerzempfindungen wie Stechen (28,1%), Brennen (14,6%) sowie Kribbeln (67,4%).
Bei 43,8% der Patienten waren das Gesicht und bei 51,3% die Hände betroffen. In Fällen, in denen andere Körperregionen involviert waren, handelte es sich zumeist um die Beine.
Auswirkungen auf verschiedenste Lebensbereiche
Die Umfrageergebnisse mit einer allgemeinen Antwortrate von 81,3% zeigen, dass sowohl berufliche (66,4%) als auch persönliche (84,8%) Belastungen durch die Hautveränderungen erheblich waren. Besonders die Lokalisation der Hautveränderungen an Händen und Gesicht sowie Faktoren wie Geschlecht und Alter wirkten sich auf verschiedene Ebenen aus.
Frauen gaben in der Studie signifikant höhere Belastungen sowohl im beruflichen (p=0,04) als auch im persönlichen Umfeld (p=0,04) im Vergleich zu Männern an.
Bei Patienten mit einer Lokalisation der Ichthyose im Hand- und/oder Gesichtsbereich zeigten sich ebenfalls erhebliche Unterschiede in verschiedenen Lebensbereichen. Sie waren allgemein stärker im Berufsleben beeinträchtigt (p=0,001), fehlten häufiger bei Arbeit oder Schule (p=0,02), die Erkrankung beeinflusste ihre Kleiderwahl (p=0,009) und das Sexualleben (p=0,009). Zudem waren sie stärker von Stigmatisierung betroffen (p=0,007).
Patienten unter 40 Jahren berichteten signifikant stärkere Beeinträchtigungen in ihren Beziehungen im Vergleich zu älteren Patienten (p=0,007). Sie erlebten zudem eine stärkere Stigmatisierung, etwa durch vermeidende Blicke (p=0,0001), ausbleibende Berührungen (p=0,007) oder mangelnde Nähe (p=0,0003).
Behandlungsperspektiven
Die symptomatische Behandlung sollte sich angesichts der Tatsache, dass mehr als die Hälfte der Patienten unter Schmerzen und Juckreiz leiden, auch auf diese Beschwerden konzentrieren. Die Studienergebnisse verdeutlichen jedoch, dass die Belastung durch sichtbare Hauterkrankungen weit über die physische Belastung durch Hautsymptome hinausgeht.
