Hypoparathyreoidismus (HypoPT) ist eine seltene endokrine Erkrankung mit einer geschätzten Prävalenz von 5,3 bis 40,0 Fällen pro 100.000 Einwohner in Europa, wobei deutliche Unterschiede zwischen den Ländern bestehen. Diese Zahlen basieren auf mehreren Studien, die in einer in der Fachzeitschrift Endocrine veröffentlichten Übersichtsarbeit zitiert werden. Die Krankheit ist durch einen Mangel an Parathormon (PTH) charakterisiert, der zu Hypokalzämie sowie gestörtem Phosphatstoffwechsel führt.
Trotz klar definierter pathophysiologischer Grundlagen und symptomorientierter Standardtherapie bestehen große Herausforderungen im Langzeitmanagement. Viele Patienten berichten über persistierende Symptome wie Fatigue, kognitive Einschränkungen oder Muskelkrämpfe – selbst bei normokalzämischen Laborwerten. Die Lebensqualität ist erheblich beeinträchtigt. Eine strukturierte Patientenaufklärung und aktive Einbindung in das Krankheitsmanagement fehlen oft – europaweit. Diese Herausforderungen unterstreichen den europaweiten Bedarf an gezielten Supportstrukturen für Patienten mit HypoPT.
Zielgerichtete Patientenunterstützung – das Hypoparathyreoidismus-Patientenforum der ESE
Vor diesem Hintergrund initiierte die European Society of Endocrinology (ESE) im Jahr 2021 das 'Hypoparathyroidism Patient Forum' als Pilotprojekt. Ziel war es, gemeinsam mit Patientenorganisationen und klinischen Experten die spezifischen Bedürfnisse von Patienten mit HypoPT zu erfassen und geeignete Unterstützungsmaßnahmen zu entwickeln. Die Ergebnisse des Forums verdeutlichen, wie durch gezielten Dialog zwischen medizinischem Fachpersonal und Patienten konkrete Versorgungslücken identifiziert werden können.
Die inhaltliche Ausrichtung des Forums wurde von einer Arbeitsgruppe gesteuert, bestehend aus fünf klinisch tätigen Endokrinologen und sechs Vertretern europäischer Patientenorganisationen. Diese sprach sich nachdrücklich für den Ausbau von Bildungsangeboten aus – sowohl für Patienten als auch für Behandler.
Webinare – eine zugängliche Plattform für Wissenstransfer
Ein erstes zentrales Element des Forums war das offene Webinar „1st ESE Hypoparathyroidism Patient Forum“ im Jahr 2022. Es wurde mehrsprachig (Englisch, Französisch, Spanisch, Italienisch) durchgeführt und stieß auf durchweg positive Resonanz. Seitdem wurden jährlich weitere Webinare organisiert. Die Aufzeichnungen sind frei verfügbar und bieten sowohl Patienten als auch medizinischen Fachkräften praxisnahe Informationen über Krankheitsverständnis, Alltagshandling und therapeutische Herausforderungen.
Gemeinsames Lernen über Grenzen hinweg stärkt das Krankheitsverständnis
Die Initiative zeigt beispielhaft, wie interdisziplinärer Austausch zur Patientenzentrierung beitragen kann. Patienten profitieren von einem besseren Verständnis ihrer Erkrankung, Behandler von einem vertieften Einblick in die subjektive Belastung ihrer Patienten. Die strukturierte Rückmeldung aus dem Forum verdeutlicht den Bedarf an regelmäßiger, qualitativ hochwertiger Kommunikation – über nationale Grenzen hinweg.
Angesichts der positiven Erfahrungen plant die ESE, das Format auszubauen. Dies ist ein bedeutsamer Schritt zur Etablierung eines europäisch abgestimmten Versorgungsansatzes bei HypoPT.
Gibt es vergleichbare Initiativen in Deutschland?
In Deutschland existieren derzeit keine national koordinierten Patientenforen mit direkter klinischer Einbindung, wie sie das ESE-Projekt bietet. Es gibt jedoch punktuelle Angebote, etwa durch Selbsthilfegruppen wie die der Schilddrüsen-Liga Deutschland und das Netzwerk Hypopara, sowie durch Informationsplattformen der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE), die sich dem Thema widmen.
