ME/CFS – komplexe Symptomatik ohne eindeutige Biomarker
Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine chronische Erkrankung mit komplexer Symptomatik. Aus neurologischer Sicht ist insbesondere die Begrifflichkeit „Enzephalomyelitis“ problematisch, da entzündliche Veränderungen im zentralen Nervensystem bislang nicht eindeutig nachweisbar sind. Auch spezifische Biomarker in Blut, Liquor oder Bildgebung konnten bislang nicht identifiziert werden. Selbst das Leitsymptom der Post-Exertionelle Malaise (PEM) ist pathophysiologisch noch nicht ausreichend verstanden.
Uneinheitliche Einordnung erschwert Forschung und Versorgung
Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) warnt in ihrer aktuellen Stellungnahme vom 22. Juli 2025 vor voreiligen Schlüssen hinsichtlich der Pathophysiologie. Sie verweist auf methodische Schwächen vieler Studien: inhomogene Patientenkollektive, fehlende objektivierbare Parameter und unzureichende Kontrollgruppen erschwerten die Interpretation. Auch immunologische Hypothesen, etwa zu Autoantikörpern oder chronischen Entzündungsprozessen, wurden von der Kommission „Neuroimmunologie“ der DGN geprüft – bislang jedoch ohne konsistente, therapeutisch nutzbare Erkenntnisse.
Aus Sicht der DGN spricht der aktuelle Stand gegen eine dominante Rolle immunologischer Mechanismen. Sie fordert, auch funktionelle, psychosomatische oder metabolische Erklärungsansätze stärker zu prüfen – als mögliche Erklärung für die klinische Heterogenität des Krankheitsbildes. Gleichzeitig warnt die DGN vor nicht evidenzbasierten Therapieangeboten ohne nachgewiesene Wirksamkeit, die oft privat zu finanzieren sind. Derzeit ist kein Medikament zur Behandlung von ME/CFS zugelassen. Umso wichtiger sei eine realistische Aufklärung der Patienten. Angesichts der hohen psychischen Belastung betont die DGN die Notwendigkeit interdisziplinärer Versorgungsstrukturen – insbesondere mit psychiatrischer Mitbetreuung zur Suizidprävention bei schweren Verläufen.
Kritische Reaktionen aus Fachwelt und Patientenorganisationen
Die am 22. Juli veröffentlichte Stellungnahme stieß bei Patientenverbänden und Fachvertretern auf deutliche Kritik. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. wirft der DGN vor, aktuelle wissenschaftliche Entwicklungen zu ignorieren. In ihrer Gegendarstellung verweist sie auf eine Vielzahl biomedizinischer Studien, die immunologische und vaskuläre Veränderungen belegen – darunter Zytokinmuster, Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren, endotheliale Dysfunktionen sowie metabolische Auffälligkeiten. Auch Tiermodelle mit passiver IgG-Übertragung legen eine organische Krankheitsgrundlage nahe. Symptome wie PEM, kognitive Fatigue oder orthostatische Intoleranz seien mittlerweile objektiv messbar und bilden die Grundlage der klinischen Diagnostik nach internationalen Kriterien. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. klassifiziert ME/CFS als schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung und grenzt sich damit ausdrücklich von psychosomatischen Deutungen ab. Auch der Bundesverband Fatigatio e. V. und die Lost Voices Stiftung kritisierten die DGN-Stellungnahme als Rückschritt in Versorgung und Anerkennung.
Auf der Plattform X (ehemals Twitter) äußerte sich Prof. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin) ablehnend. Sie bezeichnete das Papier als überholt und warf der DGN vor, immunologische Erkenntnisse zu postinfektiösem ME/CFS zu ignorieren. Sie spricht sich für eine stärkere Berücksichtigung immunologischer Therapieansätze in zukünftigen Studien aus. Ähnlich äußerte sich Bundesgesundheitsminister a. D. Prof. Karl Lauterbach, der die DGN-Stellungnahme als verharmlosend bezeichnete.
Versorgungslücken und ethische Dimension
Patientenorganisationen kritisieren die strukturellen und gesellschaftlichen Folgen der unzureichenden Anerkennung von ME/CFS. Betroffene berichten über Stigmatisierung, fehlgeleitete Psychologisierung und erhebliche Versorgungslücken. Insbesondere die Einordnung in psychosomatische Behandlungspfade werde dem Schweregrad der Erkrankung nicht gerecht.
Auch der Zeitpunkt der DGN-Veröffentlichung wurde kritisch bewertet – angesichts der politischen Priorisierung des Themas durch das Bundesforschungsministerium. Die DGN signalisierte in Reaktion auf die öffentliche Kritik Gesprächsbereitschaft gegenüber der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS e. V. – ein möglicher Schritt hin zu mehr interdisziplinärem Dialog.
Fazit: Kontroverse Positionen, gemeinsames Ziel
Die DGN und Patientenvertretungen eint die Einschätzung, dass ME/CFS ein ernstzunehmendes, bislang unzureichend verstandenes Krankheitsbild mit hohem Versorgungsbedarf ist. Uneinigkeit besteht vor allem in der Bewertung immunologischer Befunde und der daraus abzuleitenden Therapiekonzepte. Während die DGN auf wissenschaftliche Zurückhaltung und methodische Strenge pocht, fordern Patientenvertreter konkrete biomedizinische Forschungsperspektiven. Der aktuelle Diskurs zeigt, dass ME/CFS eine offene, interdisziplinäre und evidenzgeleitete Auseinandersetzung erfordert.
Anmerkung der Redaktion: Unser Anspruch ist es, valide, neutrale und aktuelle Informationen für medizinische und pharmazeutische Fachkreise bereitzustellen. Diese Meldung informiert über die kontrovers diskutierte Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) zu ME/CFS sowie über Reaktionen aus Fachkreisen und Patientenorganisationen. Ziel ist eine sachliche, differenzierte Darstellung der laufenden Debatte – ohne Wertung oder Parteinahme.
