Ein Schlaganfall im Kindesalter ist eine seltene, aber lebensverändernde Erkrankung, die oft zu dauerhaften körperlichen, kognitiven und emotionalen Einschränkungen führt. Während die gebaute Umwelt bei der Rehabilitation Erwachsener bereits als wichtiger Faktor erkannt ist, wurde ihr Einfluss auf Kinder bislang kaum erforscht. Das internationale Forschungsprojekt BUILD CARE (Building Support for Children and Families Affected by Stroke) schließt diese Lücke, indem es untersucht, wie Räume – von der Wohnung bis zur Klinik – das Alltagsleben von betroffenen Kindern und Familien prägen. Ziel ist es, wissenschaftliche Grundlagen für kindgerechtere Gesundheits- und Wohnumgebungen zu schaffen.
Interdisziplinäre Forschung für ein komplexes Krankheitsbild
Das seltene und vielschichtige Krankheitsbild erfordert die Zusammenarbeit von Architekten, Medizinern, Neurowissenschaftlern und Gesundheitsökonomen in Österreich, Belgien und Deutschland. Das BUILD CARE-Team vereint Expertise aus Architektur, Ökonomie und klinischer Neurowissenschaft, um räumliche, soziale und ökonomische Einflussfaktoren auf die Lebensqualität zu analysieren. Gemeinsam entwickelten die Forschenden ein einheitliches Protokoll für Ethikanträge, Datenerhebung und Ergebnisintegration. Diese enge Kooperation über Fach- und Ländergrenzen hinweg bildet das Fundament für ein neuartiges Verständnis der „Landschaften der Fürsorge“ (landscapes of care).
Räume des Alltags – von der Klinik bis zum Kinderzimmer
Im Zentrum steht die Frage, wie formelle (z. B. Krankenhaus, Rehabilitationszentrum) und informelle (z. B. Zuhause, Schule, Nachbarschaft) Umgebungen das Wohlbefinden und die Teilhabe der Kinder beeinflussen. Dabei werden Familien als Experten ihres Alltags betrachtet. Qualitative Methoden wie Interviews, Hausbesuche und kreative Verfahren, wie Fotovoice, Zeichnungen und Collagen, geben Einblicke in emotionale und räumliche Erfahrungen. Ergänzend beleuchten ökonomische Analysen finanzielle Belastungen durch Wohnraumanpassungen und Pflegeaufwand, während kognitive Tests räumliche Wahrnehmung und Orientierung der Kinder erfassen.
Von Familiengeschichten zu Forschungsdaten
In einer Vorbereitungsphase sammelte das Team autobiografische Berichte, Kinderbücher und Online-Videos, um die Lebensrealität der Familien zu verstehen. Diese Materialien offenbarten, wie Räume Sicherheit oder Belastung vermitteln und wie stark Eltern mit organisatorischen und emotionalen Herausforderungen konfrontiert sind. Auf dieser Basis wurden Forschungsschwerpunkte und Interviewleitfäden entwickelt, die kulturelle Unterschiede zwischen den drei Ländern berücksichtigen. Die anschließende Feldarbeit bezieht rund 10 bis 15 Familien pro Land ein und kombiniert qualitative und quantitative Datenerhebung.
Forschung mit ethischer Verantwortung und klinischer Relevanz
BUILD CARE folgt höchsten ethischen Standards und bindet Patientenorganisationen wie SCHAKI e. V. aktiv in Beirat und Studienverlauf ein. Kinder und Eltern erhalten altersgerechte Informationen, die Teilnahme ist freiwillig und der Datenschutz hat oberste Priorität. Durch diese partizipative Struktur wird sichergestellt, dass wissenschaftliche Erkenntnisse in reale Verbesserungen von Versorgungs- und Lebensräumen münden. Langfristig sollen die Ergebnisse zur Entwicklung evidenzbasierter Gestaltungsempfehlungen beitragen, die Rehabilitation, Alltagsbewältigung und soziale Teilhabe fördern.
Ein Meilenstein für kindgerechte Gesundheitsräume
Das von 2022 bis 2025 laufende Projekt liefert erstmals ein integratives Verständnis des Zusammenspiels von Raumgestaltung, Gesundheit und sozialer Gerechtigkeit bei kindlichem Schlaganfall. Seine Stärke liegt im multidisziplinären Ansatz und der konsequenten Einbindung der Betroffenen selbst. Trotz methodischer Herausforderungen, wie unterschiedlicher Versorgungssysteme oder fehlender kognitiver Testverfahren in Deutschland, verspricht BUILD CARE richtungsweisende Erkenntnisse. Es zeigt, dass Architektur mehr als Kulisse ist – sie kann Heilung fördern, Belastungen mindern und Familien neue Wege in ein selbstbestimmtes Leben eröffnen.
