Neurologische Entwicklungsstörungen (NDD [neurodevelopmental disabilities]) wie Autismus-Spektrum-Störungen, Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörungen und kognitive Behinderungen betreffen schätzungsweise eines von sechs Kindern weltweit.
Jugendliche mit NDDs stoßen auf zahlreiche Barrieren im Gesundheitssystem. Dazu gehören Schwierigkeiten beim Zugang zu qualifizierter medizinischer Versorgung, Kommunikationsbarrieren und das Fehlen individuell angepasster Behandlungspläne. Diese Faktoren führen häufig zu suboptimalen Outcomes und können eine geringere Lebensqualität zur Folge haben.
Die SAFE-Initiative: Verbesserung der Versorgung von Patienten mit NDD
Ziel der Initiative "Supporting Access for Everyone" (SAFE) war es daher, Prinzipien im Gesundheitswesen zu etablieren, die eine gerechtere Gesundheitsversorgung für junge Menschen mit NDD fördern. Im Mittelpunkt sollte das Recht auf eine zugängliche, humane und wirksame Gesundheitsversorgung stehen.
Zu diesem Zweck wurde ein breit aufgestelltes Konsens-Gremium aus Experten, Betreuern und Patienten gebildet. In öffentlichen Diskussionsforen und einer zweitägigen Konsenskonferenz wurde eine Konsenserklärung erarbeitet.
Konsenserklärungen für eine verbesserte Gesundheitsversorgung
Die Ergebnisse wurden in zehn Konsenserklärungen zu fünf Themenbereichen formuliert, die anschließend von allen Mitgliedern des Konsensus-Panels und dem Lenkungsausschuss des Developmental Behavioral Pediatric Research Network genehmigt wurden.
Die zehn Konsenserklärungen adressieren spezifische Bereiche, die für die Verbesserung der Gesundheitsversorgung von Patienten mit NDD relevant sind.
- Ausbildung: Alle Angehörigen der Gesundheitsberufe müssen in den Grundlagen von NDDs und den Folgen inadäquater Therapien geschult werden.
- Kommunikation: Der Kommunikationsbedarf muss kontinuierlich evaluiert und gefördert werden. Gemeinsame und unterstützende Entscheidungsfindung (Shared Decision Making) muss ebenfalls gefördert werden.
- Zugang und Planung: Gesundheitseinrichtungen sollen Patienten und Angehörige proaktiv auffordern, gemeinsam spezifische Unterstützungskonzepte für die Gesundheitsversorgung zu entwickeln.
- Diversität, Gleichberechtigung, Inklusion, Zugehörigkeit und Anti-Ableismus: Gesundheitseinrichtungen müssen Jugendliche und Erwachsene mit NDD in ihre Bemühungen um Vielfalt und Inklusion einbeziehen.
- Politik und struktureller Wandel: Gesundheitseinrichtungen müssen eine initiale und regelmäßige Bedarfs- und Bereitschaftsanalyse durchführen, um ihre Praktiken und Richtlinien kontinuierlich zu verbessern und an die Bedürfnisse von Menschen mit NDD anzupassen.
Übergang von der Jugend in das Erwachsenenalter
Ein weiterer Schwerpunkt war der Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter und die Versorgung in dieser Zeit. Dieser stellt oft eine große Herausforderung dar, da eine kontinuierliche und angemessene Versorgung und Betreuung gewährleistet werden müssen. Die Autoren fordern klar definierte Übergangsprotokolle und -prozesse, die eine nahtlose Fortsetzung der Versorgung gewährleisten.
Praktische Umsetzung und Ausblick
Um die Prinzipien der SAFE-Initiative wirksam in die Praxis umzusetzen, sind Kooperationen zwischen Klinikern, politischen Entscheidungsträgern, Führungskräften des Gesundheitssystems und Familien unerlässlich.
Änderungen des Systems, wie z. B. frühzeitige finanzielle Investitionen und die Verteilung von Ressourcen, sind notwendig, um sicherzustellen, dass das Gesundheitspersonal ausreichend Zeit und Ausbildung erhält, um die entwickelte SAFE-Versorgung umzusetzen.
Die Ergebnisse der SAFE-Initiative stellen einen bedeutenden Fortschritt bei der Berücksichtigung der spezifischen Bedürfnisse von Jugendlichen mit neurologischen Entwicklungsstörungen im Gesundheitssystem dar. Sie bieten eine gute Grundlage für zukünftige Maßnahmen und Forschung, um die Versorgung dieser vulnerablen Gruppe weiter zu verbessern und ein inklusiveres Gesundheitssystem zu fördern.
