Versorgungslücken bei ILD
Patienten mit interstitieller Lungenerkrankung (ILD) haben häufig einen progressiven Krankheitsverlauf mit zunehmender Behinderung, einer kurzen Lebenserwartung und einer stark beeinträchtigen Lebensqualität. Die pathophysiologische Entwicklung der Krankheit, ihre Symptome und Folgen geben die Richtung für diagnostische und therapeutische Entscheidungen vor. Die Verbesserung der Lebensqualität und der Symptome ist dabei ein außerordentlich wichtiges Ziel bei ILD.
Für eine optimale Behandlung benötigen Patienten mit ILD regelmäßige allgemeinärztliche Betreuung und die medizinische Versorgung durch spezialisierte ILD-Zentren. Der Zugang zu der benötigten umfassenden Betreuung ist jedoch nicht für alle Patienten gegeben. Dr. Kerri Ilene Aronson, Spezialistin für ILD am Weill Cornell Medicine Clinic and Research Center in New York klärte in ihrem Vortrag „Novel Methods of Symptom Monitoring und Management in Interstitial Lung Disease“ auf dem Internationalen Kongress der European Respiratory Society über Optionen des internetgestützten Homemonitorings und Symptommanagements zur Überbrückung der Versorgungslücken bei diesen Patienten auf [1].
Symptome und Betreuungsbedarf
Neben den Hauptsymptomen Atemlosigkeit und Husten leiden viele Patienten mit ILD auch unter Fatigue, Depressionen, Angststörungen und Insomnia. Ihr Betreuungsbedarf hat viele Dimensionen. Zusätzlich zu den krankheitsmodifizierenden Therapien benötigen die Patienten je nach Einzelfall und Krankheitsverlauf eine angepasste Sauerstoffzufuhr, pulmonale Rehabilitation, Edukation und psychologische Unterstützung. Von großer Bedeutung ist auch eine umfassende Betreuung am Lebensende.
Allgemeine Vorteile
Als Ergänzung zu den Präsenzkonsultationen in Praxen und Kliniken bieten das internetgestützte Homemonitoring und Symptom-Management in einigen Bereichen viele Vorteile für die Patienten. Sie ermöglichen eine engmaschigere Betreuung und die Erhebung von Daten aus dem Alltag der Patienten. Sie ersparen dem Patienten lange Fahrten zu und Wartezeiten bei Präsenzkonsultationen und machen ihm in einigen Fällen die regelmäßige Teilnahme z. B. an Trainings im Rahmen der pulmonalen Rehabilitation erst möglich.
Beispiel Sauerstoffversorgung
Hypoxämie ist ein klinisches Hauptproblem bei Patienten mit fibrotischer ILD (F-ILD). Die kumulative Hypoxämie Inzidenz steigt von 8% im ersten Jahr nach der Diagnose auf 58,3% im 5. Jahr nach der Diagnose [2]. Ambulanter Sauerstoff ist bei Patienten mit F-ILD mit Verbesserungen bei Kurzatmigkeit, Gehfähigkeit und gesundheitsbezogener Lebensqualität verbunden [3]. Wearable Technologien können dabei Hypoxämien über längere Perioden, nachts und während täglicher Aktivitäten erfassen und liefern ein umfassendes Bild über den Sauerstoffbedarf des Patienten im Tagesverlauf [4].
Telerehabilitation
Pulmonale Rehabilitation verbessert die Lebensqualität, den funktionellen Status und die Symptome bei ILD. Die Teilnahme an einer zentrumsbasierten pulmonalen Rehabilitation ist jedoch vielen Patienten nicht möglich. Die Telerehabilitation hat ähnliche Effekte wie die stationäre Rehabilitation auf den 6-Minuten Gehtest bei chronischen Lungenkrankheiten [5] und bietet dabei folgende Vorteile:
- Beim Remotezugang gibt es keine langen Anfahrten
- Die Teilnahme zuhause ist für den Patienten komfortabler.
- Seine alltägliche Gesundheitsversorgung wird nicht unterbrochen.
- Pflegepersonen können an der Telerehabilitation einfacher teilnehmen.
- Das Programm ist zeitlich flexibler gestaltbar.
- Virtuell ist eine individuelle Gruppenbildung möglich.
Online-Angebote und Lebensqualität
Homemonitoring Programme zum Beispiel zur Echtzeit-Spirometrie können genutzt werden, um das Patienten-Erlebnis mit der Maßnahme zu ermitteln. In einer Pilotstudie gaben die Patienten an, dass sie das Homemonitoring als nutzerfreundlich empfanden [6]. Neben dem Krankheitsverlauf kann auch das allgemeine Wohlbefinden über den Bericht des Patienten beim Homemonitoring erfasst werden. Eine Online-Achtsamkeit-basierte kognitive Therapie verbesserte die Fatigue bei Patienten mit Sarcoidose signifikant [7].
Bedeutung der digitalen Angebote
Ein multidisziplinärer und multidimensionaler Ansatz ist beim Monitoring und Management von Patienten mit ILD unerlässlich. Bei der Versorgung von Patienten mit ILD spielen nicht-pharmakologische Therapien eine wichtige Rolle. Remote Applikationen für das Monitoring und auch die Behandlung von Patienten mit ILD haben das Potenzial Betreuungslücken zu überbrücken. Zwischen Wunsch und Wirklichkeit des Einsatzes digitaler Angebote für das Home-Management der ILD besteht jedoch noch eine tiefe Kluft.
