Die patienteninitiierte Nachsorge (PIFU [patient initiated follow up]) soll die ambulante Versorgung stärker am tatsächlichen Bedarf der Betroffenen ausrichten. Im Gegensatz zu klassischen, arztinitiierten Kontrollterminen nehmen Patienten selbst Kontakt zum rheumatologischen Team auf, wenn ihre Beschwerden zunehmen oder sie Unterstützungsbedarf haben.
Besondere Anforderungen an PIFU in der Rheumatologie
Das Konzept wird bereits in mehreren Fachgebieten, etwa der Onkologie, Dermatologie, Gastroenterologie und Orthopädie, eingesetzt. In der Rheumatologie sind die Anforderungen jedoch besonders hoch. Entzündlich-rheumatische Erkrankungen verlaufen häufig chronisch, betreffen mehrere Organsysteme und gehen oft mit relevanten Komorbiditäten einher.
Zudem erfordert die Versorgung neben der Pharmakotherapie häufig auch multidisziplinäre Unterstützung. Damit PIFU in diesem Kontext funktionieren kann, sind geeignete Auswahlkriterien, verständliche Informationen und klare Kontaktwege erforderlich. Patienten müssen einschätzen können, wann ärztlicher Kontakt nötig ist, ohne dass Versorgungslücken entstehen.
Co-Design-Studie entwickelt Materialien für die Praxis
Das Ziel einer aktuellen Studie war es, praxisnahe Materialien für PIFU in der Rheumatologie zu entwickeln und so deren Einführung in den Versorgungsalltag zu unterstützen. Dafür wurde im Vereinigten Königreich eine multizentrische Co-Design-Studie an vier Forschungszentren durchgeführt.
Zwischen Oktober 2023 und April 2024 fanden insgesamt zehn Online-Workshops statt: sieben mit Patienten mit selbstberichteter entzündlicher Arthritis und drei mit rheumatologisch tätigen Fachkräften. Im Mittelpunkt standen der Informationsbedarf der Betroffenen, praktische Anforderungen der Umsetzung sowie mögliche Barrieren im klinischen Alltag. Auf dieser Grundlage wurden gemeinsam Materialien für Patienten und Behandlungsteams erarbeitet.
Patienten benennen zentrale Informationslücken
Die Patientenworkshops zeigten zunächst einen erheblichen Informationsbedarf. Aus Sicht der Betroffenen muss verständlich erklärt werden, was PIFU bedeutet, warum dieses Modell angeboten wird, wer dafür infrage kommt und wie der Zugang zum Behandlungsteam im Bedarfsfall funktioniert.
Weitere wichtige Themen waren Laborkontrollen, Unterstützungsangebote, die gemeinsame Entscheidungsfindung, die Abgrenzung zwischen hausärztlicher und rheumatologischer Betreuung, die Rolle digitaler Verlaufskontrollen, die Frage nach angemessenen Abständen zwischen rheumatologischen Kontrollen sowie die Möglichkeit einer Rückkehr in die konventionelle Nachsorge.
Bedarf an leicht zugänglichen Patienteninformationen
Es zeigte sich außerdem, dass auch die Vermittlungsform entscheidend ist. Gewünscht wurden eine klare, prägnante Sprache und leicht zugängliche Formate. Daraus gingen drei zentrale Materialien für Patienten hervor: Ein animiertes Informationsvideo, ein FAQ-Dokument und eine Infografik.
Um das Material für möglichst viele Patienten zugänglich zu machen, wurde ausdrücklich eine animierte Darstellung mit verschiedenen Figuren bevorzugt. Das Video wurde dafür in vier kurze Abschnitte gegliedert. Die Infografik enthält zusätzlich QR-Codes zu Patientenorganisationen und Hilfsangeboten. Das FAQ-Dokument wurde so angelegt, dass es an die lokalen Abläufe einzelner Einrichtungen angepasst werden kann.
Große Unterschiede bei der Umsetzung von PIFU
Die Workshops mit Fachpersonal bestätigten, dass PIFU grundsätzlich positiv bewertet wird, die Umsetzung in den einzelnen Einrichtungen jedoch stark variiert. Es wurden Auswahlkriterien, technische Voraussetzungen und die Teamorganisation diskutiert. Zudem wurde befürchtet, dass Patienten im weiteren Verlauf nicht zuverlässig angebunden bleiben.
Besonders kritisch wurde eine Einführung von PIFU ohne ausreichende Aufklärung und ohne gemeinsame Entscheidungsfindung bewertet. In einem Versorgungsbeispiel war dies bereits der Fall. Zudem unterscheiden sich die PIFU-Modelle zwischen den Zentren, beispielsweise hinsichtlich digitalen Monitorings, vorgeschalteter Schulungsangebote und der Einbindung weiterer Berufsgruppen.
Auf Basis dieser Rückmeldungen wurde ergänzend ein klinisches Handbuch mit Fallbeispielen sowie eine Briefvorlage für Patienten im PIFU-Pfad entwickelt. Letztere soll die rheumatologische Anbindung und die Kontaktmöglichkeiten im Bedarfsfall verdeutlichen.
Wichtige Hinweise für die Implementierung von PIFU
Die finalen Materialien wurden von der British Society of Rheumatology und von Patientenorganisationen bereitgestellt. Die Studie zeigt, dass PIFU in der Rheumatologie klare Informationen, verlässliche Kommunikationsstrukturen und anpassbare Prozesse erfordert. Aus den vorliegenden Ergebnissen kann keine Aussage zur klinischen Überlegenheit von PIFU abgeleitet werden. Die Studie bietet jedoch eine praxisnahe Grundlage für dessen sichere Implementierung.
