Bei Alopecia areata (AA) handelt es sich um eine chronisch-entzündliche Autoimmunerkrankung, die mit nicht-vernarbendem Haarverlust einhergeht. Klinisch kann sie sich in Form von umschriebenen haarlosen Arealen oder als vollständiger Verlust der Kopf-, Gesichts- und Körperbehaarung äußern. AA tritt besonders häufig im jungen Erwachsenenalter auf. In Australien wurde die höchste Inzidenz bei Personen im Alter von 19 bis 34 Jahren festgestellt.
Eltern und Betreuungspersonen oft mitbetroffen
Neben der körperlichen Manifestation ist vor allem die psychosoziale Dimension der Erkrankung von Relevanz. Studien belegen, dass Haarverlust bei Betroffenen mit emotionalem Stress, sozialem Rückzug und depressiven Symptomen einhergehen kann. Wie stark sich die Erkrankung auf das familiäre Umfeld, insbesondere auf Eltern oder andere Betreuungspersonen jugendlicher Patienten, auswirkt, ist weniger gut erforscht. Erste internationale Untersuchungen deuten darauf hin, dass auch Angehörige erhebliche Einbußen in der Lebensqualität erfahren.
Welche Auswirkungen hat AA auf das familiäre Umfeld?
Das Ziel einer aktuellen Querschnittsstudie war es daher, die psychosoziale Belastung und die funktionalen Einschränkungen von Betreuungspersonen Jugendlicher mit AA in Australien zu erfassen. Im Zentrum standen die Lebensqualität, das emotionale Wohlbefinden sowie Einschränkungen im Alltag und Berufsleben. Zwischen April und Juli 2023 wurden 53 Erwachsene mittels eines standardisierten Online-Fragebogens befragt.
Teilnahmevoraussetzung war die Elternschaft oder gesetzliche Betreuung eines 12- bis 17-jährigen Jugendlichen mit einer seit mindestens drei Monaten bestehenden AA-Diagnose.
Es wurde zwischen dyadischen Bezugspersonen (mit dem teilnehmenden Jugendlichen) und nicht-dyadischen Bezugspersonen unterschieden. Es kamen validierte Instrumente wie der Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), das Quality of Life in Child’s Chronic Disease Questionnaire (QLCCDQ) und der Work Productivity and Activity Impairment Questionnaire (WPAI) zum Einsatz. Die Datenerhebung erfolgte in Zusammenarbeit mit der Australia Alopecia Areata Foundation (AAAF).
Teilnehmerprofil der Betreuenden
Die befragten Betreuungspersonen waren im Durchschnitt 43 Jahre alt, 81 % von ihnen waren weiblich. Die Mehrheit lebte in städtischen Regionen und war weiß bzw. europäischstämmig. In fast 89 % der Fälle handelte es sich um die Eltern der betroffenen Jugendlichen. Die durchschnittliche Dauer seit dem ersten Auftreten von Haarausfall betrug über fünf Jahre. Die Jugendlichen wurden anhand des Ausmaßes des Haarverlusts in Gruppen mit geringerem oder ausgeprägterem Befall eingeteilt.
Psychische Belastung häufig und ausgeprägt
Die HADS-Ergebnisse zeigten bei 62,3 % der Bezugspersonen auffällige Angstsymptome und bei 24,5 % Hinweise auf depressive Symptome. Besonders betroffen waren nicht-dyadische Betreuungspersonen, von denen 80 % Angst und 40 % depressive Symptome angaben. Der Schweregrad des Haarverlusts bei den Jugendlichen hatte hingegen keinen eindeutigen Einfluss auf das Ausmaß der Belastung. Dies deutet darauf hin, dass allein die Krankheitsbewältigung eine erhebliche emotionale Herausforderung darstellt.
Reduzierte Lebensqualität in mehreren Bereichen
Auch die gesundheitsbezogene Lebensqualität war signifikant eingeschränkt. Die QLCCDQ-Werte der Jugendlichen wiesen in den Bereichen Emotionen, Symptome und Rollenerfüllung deutlich niedrigere Scores auf als die Vergleichswerte gesunder Personen. Insbesondere nicht-dyadische Bezugspersonen und Angehörige von Jugendlichen mit stärkerem Haarverlust berichteten von einer stark reduzierten Lebensqualität. Die Ergebnisse verdeutlichen eine hohe emotionale Belastung und eine eingeschränkte Funktionsfähigkeit im familiären, sozialen und beruflichen Alltag.
Berufliche und alltägliche Beeinträchtigungen
Fast jede zweite Bezugsperson berichtete von Einschränkungen im Beruf. 26,4 % gaben an, Arbeitszeit versäumt zu haben, 45,3 % erlebten reduzierte Produktivität. Zusätzlich berichteten 50,9 % über Beeinträchtigungen im Alltag. Damit sind funktionale Auswirkungen im privaten und beruflichen Bereich weit verbreitet. Die Belastung erstreckt sich somit über das gesamte familiäre System.
Angehörige frühzeitig in die Versorgung integrieren
Die Studie liefert erstmals belastbare Daten zur psychosozialen und funktionalen Belastung von Betreuungspersonen von Jugendlichen mit AA in Australien. Die Ergebnisse zeigen, dass sich die Auswirkungen der Erkrankung nicht nur auf die Jugendlichen selbst beschränken. Auch Angehörige benötigen gezielte Unterstützung. Medizinisches Fachpersonal sollte daher Betreuungspersonen frühzeitig in die Versorgung einbeziehen und sie bei Bedarf auf psychosoziale Hilfsangebote hinweisen. Ein familienzentrierter Behandlungsansatz kann wesentlich dazu beitragen, die Lebensqualität aller Beteiligten zu verbessern.
