In Deutschland mangelt es an umfassenden Daten zur Versorgung von Erwachsenen mit Autismus, wie Dr. Nicole David vom Zentrum für Psychosoziale Medizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf aufzeigt. Das innovative Projekt BarrierefreiASS zielt darauf ab, diese Lücke zu schließen, indem es systematisch die medizinischen und therapeutischen Bedürfnisse sowie die Herausforderungen in der Betreuung Erwachsener mit Autismus erfasst. Das Ziel ist die Entwicklung eines angepassten, barrierefreien Versorgungskonzepts. Besonders hervorzuheben ist dabei der partizipative Ansatz des Projekts, der sowohl Betroffene als auch ihre Angehörigen und Behandelnde in den Prozess einbezieht.
Bedarfsanalyse
In einem ersten Teil der Studie wurden semistrukturierte Interviews mit 15 Erwachsenen mit Autismus und zwei Fokusgruppen mit zwölf Angehörigen beziehungsweise 15 Behandelnden durchgeführt, um Barrieren, Bedürfnisse und Förderfaktoren in der aktuellen medizinisch-psychotherapeutischen Versorgung von Erwachsenen mit Autismus festzustellen. Daraus ergaben sich sechs zentrale Themenbereiche für Bedürfnisse:
- Mehr Aufklärung/Wissen über Autismus-Spektrum-Störungen (auch bei Behandlern)
- Berücksichtigung von autistischen Besonderheiten in der Versorgung (u.a. Sensorik, Kommunikation)
- Erhöhte Verfügbarkeit von Versorgung (z.B. von Diagnostik, Therapie, Assistenz)
- Besserer Zugang zur Versorgung (z.B. Orientierung, Finanzierung)
- Vernetzung von Hilfesystemen
- Partizipation (Einbezug der Betroffenen und des Umfelds).
Bundesweite Befragung
Es folgte im zweiten Schritt eine quantitative Online-Befragung größerer Stichproben, an der 408 Erwachsene mit Autismus, 165 Angehörige und 168 Behandelnde aus ganz Deutschland teilnahmen. Dabei zeigte sich eine Zustimmung zu den qualitativ ermittelten Barrieren und Bedarfsfeldern. Zusätzlich konnten Angaben zur eigenen Gesundheit und zur tatsächlichen Versorgung konkretisiert werden.
Barrieren bei Betroffenen und Behandlern
57% der Erwachsenen mit Autismus gaben an, schon einmal eine Therapie abgebrochen zu haben, weil ihre Probleme nicht richtig erkannt oder verstanden wurden. Im Mittel hatten die Betroffenen zehn Monate auf ihr Diagnose gewartete und waren dafür 75 km gefahren. Behandelnde gaben an, nur wenig bis mittelmäßig mit den S3-Leitlinien zu Autismus-Spektrum-Störungen vertraut zu sein.
Bei 79% war Autismus nie Bestandteil der Ausbildung gewesen, was den Informationsbedarf unterstreicht.
Gesundheitsbezogene Lebensqualität eingeschränkt
308 Betroffene gaben an, in den letzten sechs Monaten unter mindestens einer komorbiden psychische Erkrankung gelitten zu haben. Am häufigsten nannten sie eine Angststörung (28%) und eine affektive Störung (25%) sowie Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitäts-Syndrom (ADHS, 10%) und somatoforme Störungen (8%).
184 Erwachsene mit Autismus berichteten auch von mindestens einer chronischen körperlichen Erkrankung wie chronische Schmerzen (29%), Stoffwechselstörungen (14%), Erkrankungen des Verdauungstrakts (14%) Gelenkerkrankungen (13%) und Herz-Kreislauf-Erkrankungen (11%). Die gesundheitsbezogene Lebensqualität war signifikant schlechter als in der Allgemeinbevölkerung, sowohl in den psychischen als auch den körperlichen Dimensionen (jeweils p<0,001).
Versorgungsbarrieren und Lebensqualität
Zwischen Versorgungsbarrieren und der subjektiven psychischen und körperlichen Gesundheit fanden die Wissenschaftler einen negativen Zusammenhang. Je mehr Barrieren erlebt wurden, umso geringer war die gesundheitsbezogene Lebensqualität, erklärte David. Daher sei eine erhöhte Barrierefreiheit in den sechs genannten Bedarfsfeldern dringend notwendig.
Zudem zeigte die Ermittlung der 6-Monats-Kosten anhand dieser und einer weiteren Onlinebefragung im Rahmen der Studie BarrierefreiASS auch eine höhere finanzielle Belastung der Betroffenen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung. Der höchste Kostenfaktor insgesamt waren direkte Kosten durch Behandlung und Assistenz.
Die Ergebnisse der Studie BarrierefreiASS werden genutzt, um ein Versorgungskonzept für Erwachsene mit Autismus-Spektrum-Störung zu entwickeln. Die Studie wird für 39 Monate mit insgesamt ca. 825.000 Euro vom Innovationsfond des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) gefördert (Förderkennzeichen 01VSF19011).
