Epidemiologische Bedeutung und Krankheitslast von ME/CFS
Mit einer Prävalenz von bis zu 0,42 % bereits vor der COVID-Pandemie ist ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) keine seltene Erkrankung. In Deutschland waren vor SARS-CoV-2 bis zu 310.000 Erwachsene und 90.000 Kinder betroffen. Nach der Pandemie wird die Zahl auf über 500.000 geschätzt, da 10–20 % der Post-COVID-Betroffenen das Vollbild von ME/CFS entwickeln. Die Krankheitslast ist erheblich: Über 60 % der Patienten ist arbeitsunfähig, rund ein Viertel haus- oder bettgebunden.
Pathophysiologische Grundlagen von ME/CFS
ME/CFS ist eine chronische Multisystemerkrankung mit dysregulierten neuroimmunologischen und metabolischen Prozessen. Beschrieben sind unter anderem Störungen des autonomen Nervensystems, eine endotheliale Dysfunktion, pathologische Mitochondrienfragmentierung sowie Veränderungen des Darmmikrobioms.
ME/CFS ist keine rein psychosomatische Erkrankung
Diese Befunde unterstreichen die klare Abgrenzung gegenüber rein psychosomatischen Erklärungsmodellen, die sich auch nach 30 Jahren ME/CFS-Forschung weiterhin halten. Diese Fehleinordnung hat schwere Folgen, von kontraindizierten Therapien bis hin zur Stigmatisierung der Betroffenen. Dies belegt auch eine Publikation der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.
Neuer Praxisleitfaden ME/CFS veröffentlicht
Angesichts dieser weiterhin bestehenden Fehleinordnung der Erkrankung ist es umso begrüßenswerter, dass die Fachgesellschaft in Kooperation mit dem Charité Fatigue Centrum der Charité Berlin unter wissenschaftlicher Leitung von Dr. Renz-Polster einen Praxisleitfaden zu ME/CFS veröffentlicht hat. Neben ME/CFS werden auch ME/CFS-ähnliche Verlaufsformen des Post-COVID-Syndroms thematisiert. Weitere Themen sind die klinische Präsentation, Diagnostik und Therapie sowie Codierung und Abrechnung.
Symptomatik und diagnostische Kernkriterien von ME/CFS
Das Leitsymptom der Erkrankung ist die Post-exertionelle Malaise (PEM), eine pathologische Zustandsverschlechterung nach körperlicher, kognitiver oder emotionaler Belastung. Weitere Kernsymptome sind ausgeprägte Fatigue, kognitive Einschränkungen („Brain Fog“), Schlafstörungen sowie orthostatische Intoleranz. Die Diagnose stützt sich auf die kanadischen Konsensuskriterien (CCC) und die IOM-Kriterien (US Institute of Medicine), die in nationalen Leitlinien empfohlen werden.
Abgrenzung zu Long- und Post-COVID-Syndromen
ME/CFS ist als eigenständige Entität (ICD-10 G93.3) definiert, weist jedoch symptomatische Überlappungen mit Subgruppen von Long-/Post-COVID auf. Insbesondere in der Subgruppe mit Fatigue, Belastungsintoleranz und kognitiven Defiziten entwickeln bis zu 50 % der Betroffenen das Vollbild von ME/CFS. Eine sorgfältige Differenzialdiagnostik ist hier essenziell.
Versorgungshürden und Stigmatisierung von ME/CFS-Betroffenen
Der Praxisleitfaden nennt hierzu eindrückliche Zahlen: In Deutschland beträgt die durchschnittliche Zeit bis zur Diagnosestellung 6–7 Jahre. Fehlendes Wissen, unzureichende Versorgungsstrukturen und stigmatisierende Zuschreibungen führen zu einer erheblichen psychosozialen Belastung der Betroffenen. Studien zeigen, dass fast 90 % der Menschen mit ME/CFS negative Erfahrungen im Gesundheitssystem gemacht haben.
Praktische Implikationen für die Diagnostik
Wichtig ist eine frühzeitige Verdachtsdiagnose, konsequentes Energiemanagement (Pacing) und die interdisziplinäre Betreuung von Patienten.
Der Leitfaden empfiehlt eine belastungsadaptierte Diagnostik, um PEM-bedingte Verschlechterungen zu vermeiden. Geeignete Instrumente sind u. a. der DSQ-PEM-Fragebogen, der Bell-Score sowie die zweizeitige Handkraftmessung. Bei schwer Betroffenen sollte auf telemedizinische Angebote oder Hausbesuche zurückgegriffen werden.
Praxisleitfaden ME/CFS macht Erkrankung sichtbar
Der Praxisleitfaden stellt einen wichtigen Schritt dar, ME/CFS in der Breite der medizinischen Versorgung sichtbarer zu machen. Neben dem Praxisleitfaden ist auch eine Kurzübersicht zur Diagnostik verfügbar, die prägnant Diagnosekriterien, Anamnese und Aspekte der körperlichen Untersuchung sowie mögliche Differenzialdiagnosen zusammenfasst.
Ausblick: Forschungsbedarf Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom
Zukünftige Forschung muss Biomarker identifizieren, um die Diagnosesicherheit zu erhöhen, und therapeutische Ansätze entwickeln, die über rein symptomorientierte Maßnahmen hinausgehen.
