Juvenile idiopathische Arthritis: Ein beschwerlicher Weg zur Diagnose?

Bei der juvenilen idiopathischen Arthritis (JIA) handelt es sich um die häufigste Form der chronischen Arthritis bei Kindern. Erste Anlaufstellen im gesamten Überweisungs- und Diagnoseprozess sind mehrheitlich Hausärzte. Eine Überweisung an pädiatrische Rheumatologen sowie die Diagnosestellung erfolgen oftmals verzögert, was sich negativ auf die langfristigen Behandlungsergebnisse auswirken kann. 

Analyse des Diagnosewegs bei JIA

Eine multizentrische, querschnittliche Beobachtungsstudie eines französischen Forscherteams zielte darauf ab, den Diagnose- und Überweisungsprozess vom Auftreten erster Symptome bis zur Vorstellung in Zentren für pädiatrische Rheumatologie zu analysieren. Die Datengrundlage stellten die Erfahrungen von Kindern mit JIA und deren Eltern dar. 

Dabei handelte es sich um 19 Familien mit Kindern aus vier pädiatrischen Rheumatologie-Zentren, die vier bis 24 Monate vor Studienbeginn eine JIA-Diagnose erhalten hatten. Für ihre qualitative Analyse führten die Forscher halbstrukturierte Interviews und nutzten dabei ein qualitatives, phänomenologisches und induktives Verfahren.

Erfahrung von Familien während des Diagnoseprozesses

Die Ergebnisse zeigen die unterschiedlichen Erfahrungen der Kinder und ihrer Eltern auf, die während des Überweisungsprozesses und der Interaktion mit Hausärzten stattgefunden haben. Dabei kristallisierten sich vier übergeordnete Themen heraus: 

• Der Weg von einer zu Beginn stattfindenden Bagatellisierung der ersten Symptome bis hin zu einem wachsenden Gefühl der Dringlichkeit: Erste Symptome alarmierten die Familien meist nicht und das Familienleben war nicht beeinträchtigt. So kam es teils dazu, dass Arztbesuche hinausgezögert wurden. Systemische Formen der JIA mit besorgniserregenden Symptomen führten hiergegen zu einer schnelleren Inanspruchnahme ärztlicher Hilfe.  
• Die Diskrepanz zwischen der wachsenden Besorgnis der Familien und den ersten medizinischen Maßnahmen: Es kam zu Spannungen in der therapeutischen Beziehung. Teilweise waren Ärzte aufgrund der geringen Fallzahlen in ihrer Praxis nur wenig vertraut mit dem Krankheitsbild der JIA. Kritikpunkte seitens der Eltern waren eine schlechte Kommunikation sowie ein mangelnder Zugang zur Versorgung.
  Fehlende Anweisungen und Begleitung durch Ärzte, woraufhin die Eltern selbst aktiv wurden: Wo wurde beispielsweise im Internet oder bei Personen im sozialen Umfeld selbst nach Informationen gesucht, was bei Eltern teils mit lindernden Gefühlen verbunden war. Hingegen berichteten die meisten Kinder, das Internet oder Gespräche mit Freunden nur wenig genutzt zu haben, da es ihre Sorgen verstärkt habe.
• Die unterschiedlichen Elemente des Versorgungswegs, die beeinflussten, wie Familien die Diagnose erlebten und welche Auswirkungen sie hatten: Zwar sorgte das Erkennen der Krankheit zunächst für Erleichterung, allerdings riefen sowohl die unbekannte Erkrankung als auch die Therapie sorgenvolle Gefühle hervor. Das Vertrauensverhältnis zwischen Familie und Rheumatologen stärkte sich jedoch, als eine wirksame Therapie begonnen wurde. 

Die Studie liefert wertvolle Einsichten für Ärzte, um die Erfahrungen und Herausforderungen von Kindern mit JIA und ihren Eltern während des Diagnoseprozesses besser zu verstehen und ihre Erwartungen und Bedürfnisse gezielter zu berücksichtigen. Die Ergebnisse unterstreichen, welche entscheidende Rolle das Einfühlungsvermögen von Medizinern spielt und welche Bedeutung der Kommunikation mit betroffenen Familien zukommt.

Folgen verzögerter Diagnosen nicht unterschätzen

Das fehlende Wissen und die mangelnde Erfahrung im Umgang mit JIA waren für Eltern und Kinder ein Hauptgrund für die verzögerte Überweisung an spezialisierte Zentren und die späte Diagnosestellung. Hausärzte sind oftmals nicht vertraut mit pädiatrisch-rheumatologischen Erkrankungen. Die Autoren raten jedoch, dass psychosoziale Folgen einer verzögerten Diagnose bei JIA nicht unterschätzt werden dürfen. Dies sei insbesondere bei Jugendlichen der Fall. 

Die Erfahrungen von Familien während des Diagnosewegs, so empfehlen die Autoren weiter, sollten in hausärztliche Leitlinien sowie Schulungsprogramme integriert werden, um so den Zugang zu spezialisierten Zentren sowie die Diagnosestellung bei chronischen Kinderkrankheiten zu erleichtern.

Zudem kann die Kommunikation verbessert werden, wenn aktuelles medizinisches Wissen etwa durch die Entwicklung von Online-basierten Unterstützungen mit Erfahrungsberichten verknüpft und so eine gemeinsame Sprache für Ärzte und die Allgemeinbevölkerung geschaffen wird.