Ziel ist es, die Diagnosemöglichkeiten, Behandlungsoptionen und soziale Teilhabe für Betroffene zu verbessern.
Seltene Erkrankungen: Eine unterschätzte Herausforderung
Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Weltweit leiden mehr als 300 Millionen Menschen an einer der über 6.000 bekannten seltenen Erkrankungen (Orphan Diseases), darunter genetische Störungen, endokrine Erkrankungen wie Hypoparathyreoidismus sowie neurologische und metabolische Krankheiten wie Adipositas. Diese sind oft komplex, schwer zu diagnostizieren und mit erheblichen sozialen sowie medizinischen Herausforderungen verbunden.
Warum ein internationaler Aktionstag?
Seit 2008 setzt sich der Rare Disease Day für die Belange von Patienten ein. Die zentralen Ziele:
- Bewusstsein schaffen: Viele seltene Erkrankungen sind in der Gesellschaft und der medizinischen Fachwelt kaum bekannt.
- Solidarität stärken: Patienten, Angehörige, Wissenschaftler und Entscheidungsträger werden zusammengebracht.
- Verbesserungen erzielen: Es geht um schnellere Diagnosen, bessere Therapien und verstärkte Forschung.
Gleichberechtigung und Fortschritte in der Therapie
Der Zugang zu Diagnosen und Behandlungen bleibt eine der größten Herausforderungen. Patienten warten oft jahrelang auf eine korrekte Diagnose. Für viele Erkrankungen fehlen spezifische Therapien. Neue Medikamente wie Yorvipath (rekombinantes Parathormon bei Hypoparathyreoidismus) stellen Fortschritte dar, doch der Forschungsbedarf ist weiterhin hoch.
Ein globales Event mit Wirkung
Der Rare Disease Day wird in über 100 Ländern mit symbolischen Aktionen wie der Beleuchtung von Wahrzeichen in Pink, Blau, Grün oder Lila, Aufklärungskampagnen und wissenschaftlichen Veranstaltungen begangen. Die Initiative zeigt: Jeder Beitrag zählt, um die Sichtbarkeit seltener Erkrankungen zu erhöhen und die Gesundheitsversorgung zu verbessern.
