Frei von Attacken heißt nicht beschwerdefrei
Bei einer Clusterkopfschmerzattacke leiden die Betroffenen unter extrem starken brennenden oder stechenden Schmerzen, die zu den schlimmsten Schmerzen gehören sollen, die Menschen erdulden müssen. Verschärft wird das Leiden der Patienten dadurch, dass die bislang verfügbaren Behandlungsoptionen limitiert sind und spezifische Anforderungen nicht erfüllen können.
Zusätzlich zu den unerträglichen Schmerzen kommt es bei den Betroffenen nicht nur während der Clusterkopfschmerzepisoden zu Beeinträchtigungen, sondern auch in der attackenfreien Zeit wie Diplom Psychologin Anna-Lena Guth vom Kopfschmerzzentrum Frankfurt in ihrem Vortrag „Beeinträchtigung durch den Clusterkopfschmerz und die Konsequenzen für die Behandlung“ auf dem Deutschen Schmerzkongress 2023 in Mannheim erklärte [1,2,3].
Zu diesen Beeinträchtigungen zählen psychische Komorbiditäten bei den Betroffenen und ihren Angehörigen, Ängste und soziale Konsequenzen zum Beispiel in der Familie und am Arbeitsplatz.
Psychische Komorbiditäten
Die wenigen Evidenzen zu psychischen Komorbiditäten bei Clusterkopfschmerzen weisen darauf hin, dass die Patienten ein etwa 2-3mal höheres Risiko für Depressionen und ein 2mal höheres Risiko für Suizidgedanken haben [4,5]. Ein höheres Risiko für Ängste weisen vor allem Patienten auf, die gleichzeitig an Migräne erkrankt sind. Zu Posttraumatischen Belastungsstörungen (PTBS) und Bipolaren Störungen liegen noch zu wenige Daten vor. Während man bei Migräne eine bidirektionale Assoziation mit Depression festgestellt hat, sind die Zusammenhänge zwischen Clusterkopfschmerz und psychischen Komorbiditäten weniger gut untersucht.
Was ist besonders belastend?
In einer qualitativen Tiefenstudie erzählten Menschen mit Clusterkopfschmerzen, was ihre Lebensqualität am meisten einschränkt. Die mangelnde allgemeine Bekanntheit der Clusterkopfschmerzen führt dazu, dass Außenstehende, den Patienten mit Unglauben und Unverständnis begegnen. Der oftmals lange Weg zur korrekten Diagnose und die unbefriedigende Versorgung, vor allem der kontinuierliche Kampf um eine adäquate Triptan-Verordnung, lässt auch auf eine mangelnde Awareness für die Erkrankung im Medizinbetrieb schließen. Die Angst bei rund 70% der Patienten vor der nächsten Attacke — auch in attackenfreien Episoden — begünstigt bei 48% Vermeidungsstrategien, die das Risiko für eine soziale Isolation und Depressionen erhöhen [6].
Clusterkopfschmerzen belasten auch die Angehörigen der Betroffenen in erheblichem Maße, wie eine noch nicht veröffentlichte Umfrage zeigte. Während einer Attacke fühlten sich 90,5% der befragten Angehörigen hilflos, 85% hatten Angst vor der weiteren Krankheitsentwicklung, 68,7% gaben an, dass ihre Beziehung zum Patienten belastet sei und 31,3% hatten bei Attacken Aggressivität erlebt. Auffällig war, dass ein höherer Prozentsatz der Angehörigen (11,3%) Anzeichen einer Depression aufwiesen als die Betroffenen (8,4%) [7].
Was leisten psychotherapeutische Ansätze?
Clusterkopfschmerz ist eine neurologische Erkrankung. Angesichts der Beeinträchtigungen ist die Indikation für eine psychotherapeutische Behandlung jedoch gegeben. Bestehende Komorbiditäten müssen adäquat behandelt werden. Psychotherapeutische Ansätze geben dem Patienten Hilfe zur Selbsthilfe zum Beispiel beim Attackenmanagement, der Krankheitsbewältigung oder der Resilienzförderung: „Was kann ich fürs dicke Fell tun, um besser mit dieser Erkrankung umzugehen.“, wie Guth anschaulich formulierte.
Die Vermittlung von allgemeinem medizinischem Wissen, z. B. zur Schmerzverarbeitung, oder konkrete Empfehlungen zur Verbesserung von Schlaf und Erholung bei nächtlichen Attacken können dem Patienten ebenfalls helfen, mit seiner Krankheit besser zu leben. Ideal wäre es, wenn auch die Angehörigen psychologisch unterstützt würden.
Mehr Forschung, Awareness und interdisziplinäre Zusammenarbeit
Clusterkopfschmerzen beeinträchtigen die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen erheblich. Es besteht insgesamt noch erheblicher Forschungsbedarf bei der Erkrankung und ihren Begleiterscheinungen. Für Patienten und Angehörige müssten spezifische Ansätze entwickelt werden. Guth erklärte auch einen Bedarf für Kurzinterventionen bei Krankheits- oder Episodenbeginn sowie bei einem veränderten Episodenverlauf: „Gerade bei Krankheitsbeginn sehe ich häufig Patienten mit Panikattacken oder Todesangst.“
Darüber hinaus wünschte sie sich mehr interdisziplinäre Zusammenarbeit und entsprechende, z. B. ambulante Strukturen für eine bessere Versorgung der Patienten und sie mahnte mehr Awareness bei den Behandlern und allgemein eine bessere Aufklärung über die Erkrankung und ihre Begleiterscheinungen an.
