Ursachen für eine uneinheitliche Terminologie bei demenziellen Erkrankungen
Die Nomenklatur von Krankheiten beruht erfahrungsgemäß auf der Nennung des Krankheitszustands oder -prozesses in Abhängigkeit von der Ätiologie und der klinischen Symptome. Die zur Zeit verwendeten Begrifflichkeiten rund um demenzielle Erkrankungen sind je nach Wissensstand uneinheitlich und verwirrend. Das liegt zum einen an der unterschiedlichen Verwendungsweise in diversen Interessensgruppen wie Klinikern, Wissenschaftlern und Betroffenen. Zum anderen trägt die demenzassoziierte Stigmatisierung bei Betroffenen und dadurch Vermeidung einer präzisen Terminologie in dieser Gruppe auch zur Inkonsistenz bei. Häufig wird die Alzheimer-Demenz sogar fälschlicherweise als Synonym für sämtliche demenzielle Erkrankungen verwendet.
Zusätzlich neigen verschiedene kulturelle Gruppen dazu, ihre bevorzugten Begriffe zu verwenden. Hierbei muss beachtet werden, dass diese Gruppen in der Demenzforschung oft unterrepräsentiert sind.
Terminologie beeinflusst Diagnosestellung
Auch wenn die zugrunde liegenden Pathologien der verschiedenen Demenzen koexistieren können, behindert ein unklarer oder auch falscher Terminus sowohl Kliniker als auch Forscher und betroffene Erkrankte oder Pflegende in der Verständigung untereinander. Dies kann besonders die frühzeitige Diagnosestellung verzögern.
Komitee zur Nomenklatur von Demenzen
Vom Beirat der Alzheimer-Forschung in den USA ist ein Komitee ernannt worden, welches mit der Aufgabe betraut wurde, Empfehlungen für eine angemessene und einheitliche Terminologie bezüglich Demenzen zu machen, um auch die Kommunikation der verschiedenen Interessensgruppen zu verbessern. Es sollten keine Definitionen geändert werden, sondern lediglich Klarheit geschaffen werden, wie die verschiedenen Gruppen die Krankheiten definieren. Dieses Komitee bestand aus drei Arbeitsgruppen: Wissenschaftlern, Klinikern und Betroffenen. Letztere beinhalteten sowohl Betroffene, die an einer Demenz litten, als auch Pflegende und pflegende Angehörige. Auch verschiedene betroffene Minderheiten wurden hierbei berücksichtigt.
Zunächst verschaffte sich das Komitee einen Überblick über bisher verwendete Nomenklaturen bzw. Terminologien anhand von verschiedenen Datenbanken in den USA sowie Kanada, Australien, Japan und den englischsprachigen Ländern der EU innerhalb eines Zeitraums von 20 Jahren (Januar 2000 – August 2020). Dazu kamen die Erfahrungen mit der ‚Demenz-Terminologie‘ innerhalb der Gruppen mit Betroffenen, die mit einer Demenz leben oder Patienten pflegen, die an einer demenziellen Erkrankung leiden.
Schema für eine einheitlichere Terminologie für Demenzen
Das Komitee schlug vor, eine differenzierte Betrachtung des klinischen Erscheinungsbildes und der zugrunde liegenden möglichen Pathophysiologie vorzunehmen. Das klinische Bild, mit welchen sich der Betroffene präsentiert, sollte in die Komponenten Kognition, Verhalten/Psyche, Motorik und andere neurologische Symptome unterteilt werden. Diese Punkte sollten schließlich erneut nach ihrem Schweregrad (nicht existent, minimal, mild, moderat und schwer) beurteilt werden. Zusammen mit Angaben zum Alter bei Beginn der Symptomatik und der Ausprägung der funktionellen Beeinträchtigung im Alltag (nicht existent, minimal, mild, moderat und schwer) ergibt diese Einordnung das klinische Syndrom bzw. den aktuellen Status des Betroffenen. Die Einbindung möglicher Pathophysiologien wie Biomarker (Amyloid, Tau, alpha-Synuclein, TDP-43), genetische Mutationen und die Bestätigung durch eine Autopsie vervollständigt die Beschreibung der Demenzformen.
Zukunftsperspektiven
Eine standardisierte Klassifizierung von Demenzformen erleichtert nicht nur die Kommunikation zwischen medizinischem Fachpersonal und Betroffenen, sie ermöglicht auch eine gezieltere Anwendung medikamentöser Therapien und psychosozialer Interventionen, die auf die individuellen klinischen Merkmale zugeschnitten sind.
Das von dem Komitee für Nomenklatur für Demenzen hier vorgeschlagene Schema für eine einheitliche Einteilung verschiedener Demenzformen ist jedoch nur auf die Alzheimer-Demenz, Lewy-Body-Demenz, Frontotemporale Demenz und auf die vaskuläre Demenz anwendbar. Die Übertragbarkeit auf andere demenzielle Syndrome, die im Rahmen anderer neurodegenerativer Erkrankungen auftreten, wie Parkinson, Amyotrophe Lateralsklerose oder die Huntington-Krankheit, ist laut den Autoren ebenfalls denkbar. Die weitere Entwicklung und Verfeinerung des vorgeschlagenen Schemas erfordert klinische Tests sowie eine kontinuierliche Anpassung.
