Das polyzystische Ovarialsyndrom (PCOS [Polycystic Ovary Syndrome]) ist eine der häufigsten endokrinen Erkrankungen bei Frauen im reproduktiven Alter. Bei Erwachsenen wird die Diagnose nach Ausschluss anderer Ursachen gestellt, wenn mindestens zwei von drei Kriterien vorliegen: Oligoovulation oder Anovulation, klinischer oder biochemischer Hyperandrogenismus sowie polyzystische Ovarien im Ultraschall oder ein erhöhtes Anti-Müller-Hormon (AMH).
Multisystemische Erkrankung statt rein ovarieller Störung
Lange wurde das Syndrom vor allem als gynäkologische oder ovarielle Erkrankung betrachtet. Inzwischen zeigen jedoch Leitlinien und pathophysiologische Studien, dass die Erkrankung deutlich breiter einzuordnen ist. Es sind Störungen der Insulinwirkung, der Androgenproduktion, der neuroendokrinen Regelkreise und der ovariellen Hormonfunktion beteiligt. Klinisch kann sie sich metabolisch, reproduktiv, psychisch und dermatologisch manifestieren.
Bisheriger Name beschreibt das Syndrom ungenau
Der bisherige Name „Polyzystisches Ovarialsyndrom” wurde seit Jahren als ungenau kritisiert. Er legt nahe, dass pathologische Ovarialzysten ein zentrales Merkmal der Erkrankung seien. Dies trifft nach Darstellung der Autoren jedoch nicht zu. Zwar ist eine gestörte Follikelreifung häufig, eine Zunahme pathologischer Ovarialzysten gehört jedoch nicht zum Krankheitsbild.
Diese begriffliche Unschärfe kann zu Fehlvorstellungen bei Patienten, Ärzten, politischen Entscheidungsträgern und in der Öffentlichkeit führen. Zudem lenkt der Name den Blick stark auf die Ovarien und die Fertilität, während endokrine, metabolische, psychische und dermatologische Aspekte weniger sichtbar werden. Die Autoren verweisen außerdem darauf, dass bis zu 70 % der Betroffenen nicht diagnostiziert werden.
Globaler Konsensprozess zur Namensfindung
Ziel einer Health-Policy-Arbeit war es, auf Grundlage eines globalen Konsensprozesses einen neuen Namen für das bisher als PCOS bezeichnete Krankheitsbild festzulegen und eine Strategie für dessen internationale Umsetzung zu entwickeln. Dazu wurden Betroffene, medizinisches Fachpersonal, Patientenorganisationen und Fachgesellschaften aus allen Weltregionen einbezogen.
Die Autoren nutzten einen mehrstufigen Prozess mit globalen Onlinebefragungen, modifizierten Delphi-Verfahren, Workshops nach der nominalen Gruppentechnik sowie Kommunikations- und Implementierungsanalysen. Bewertet wurden unter anderem wissenschaftliche Genauigkeit, Verständlichkeit, Vermeidung von Stigmatisierung, kulturelle Angemessenheit und praktische Umsetzbarkeit.
Klare Kriterien für die neue Bezeichnung
Im Konsensprozess bestätigte sich zunächst die breite Unterstützung für eine Umbenennung. Sowohl Betroffene als auch medizinisches Fachpersonal sprachen sich mehrheitlich für einen neuen, inhaltlich genaueren Namen aus. Eine rein generische Bezeichnung oder die Beibehaltung des Akronyms PCOS in Kombination mit anderen Begriffen fand hingegen nur geringe Zustimmung.
Als zentrale Prinzipien wurden wissenschaftliche Genauigkeit, Verständlichkeit, Stigmavermeidung, kulturelle Angemessenheit und praktische Umsetzbarkeit definiert. Bei den Betroffenen hatte die Vermeidung stigmatisierender Begriffe ein besonderes Gewicht, während das medizinische Fachpersonal die medizinische Genauigkeit als besonders wichtig erachtete.
PMOS als neue Bezeichnung festgelegt
Bei der Namensfindung setzten sich die Begriffe „polyendokrin”, „metabolisch” und „ovariell” durch. „Polyendokrin” soll zum Ausdruck bringen, dass mehrere hormonelle Systeme beteiligt sind. „Metabolisch” verweist auf Insulinresistenz, Adipositas und kardiometabolische Risiken. „Ovariell” wurde gegenüber „ovulatorisch” bevorzugt, da der Begriff die Störung der ovariellen Funktion breiter erfasst.
Der finale neue Name lautet polyendokrines metabolisches ovarielles Syndrom (PMOS) und erhielt im abschließenden Workshop breite Zustimmung.
Implementierung in Versorgung, Forschung und Lehre
Für die Umstellung ist eine dreijährige Übergangsphase vorgesehen. Ziel ist es, die neue Terminologie in wissenschaftliche Publikationen, medizinische Lehrmaterialien, Patienteninformationen, elektronische Patientenakten, Forschungsklassifikationen und gesundheitspolitische Strukturen zu integrieren. Auch internationale Klassifikationssysteme, einschließlich der International Classification of Diseases (ICD), sollen einbezogen werden. Bei der nächsten Aktualisierung der internationalen Leitlinie im Jahr 2028 soll die neue Terminologie berücksichtigt werden.
PMOS soll interdisziplinäre Versorgung stärken
Die Autoren betrachten PMOS als einen Schritt zu einer präziseren Einordnung dieser häufigen Erkrankung. Der neue Name soll die endokrinen, metabolischen und ovariellen Krankheitsmechanismen besser abbilden, die interdisziplinäre Versorgung stärken und Forschung sowie Gesundheitspolitik international besser ausrichten. Ob die Umbenennung zu einer früheren Diagnosestellung, einer besseren Versorgung und einer höheren Patientenzufriedenheit führt, soll im Rahmen der Implementierung evaluiert werden.
