Hintergrund
Das Krankheitsbild des Parkinson-Syndroms und der verwandten Störungen (Parkinson’s disease and related disorder [PDRD]) ist vielschichtig und führt zu unterschiedlichen Einschränkungen. Im Verlauf der fortschreitenden Erkrankung ändert sich das Krankheitsbild, der Grad der Einschränkungen und der Pflegebedürftigkeit beim Patienten. Zusätzlich zu den physischen Beschwerden treten bei PDRD häufig auch psychosoziale Probleme und mitunter auch kognitive Beeinträchtigungen auf. Die Komplexität und Dynamik von PDRD erfordern eine stete Evaluierung und Anpassung von ärztlicher Therapie, Pflege und psychosozialer Begleitung. Die Pflege eines PDRD-Patienten kann für die Pflegenden eine erhebliche Belastung bedeuten.
Palliative Care
Palliative Care ist ein multidisziplinärer Ansatz der Palliativversorgung und umfasst die psychosoziale, pflegerische und medizinische Betreuung und Behandlung von Menschen mit unheilbaren, lebensbedrohlichen und/oder chronisch fortschreitenden Krankheiten. Die multidisziplinären Teams, die sich je nach Bedarf aus Ärzten, Krankenpflegern, Psychologen, Sozialarbeitern und Geistlichen zusammensetzen, sollen eine ganzheitliche, patientenzentrierte Palliativversorgung gewährleisten und so die Lebensqualität der Schwerkranken verbessern. Eine Studie evaluierte den Nutzen einer ambulanten Palliative Care bei PDRD-Patienten im Vergleich zu einer bisher üblichen Standardversorgung.
Zielsetzung
Ziel der Studie war festzustellen, ob eine ambulante Palliative Care im Vergleich zu einer Standardversorgung die individuellen Behandlungsergebnisse bei den und die Lebensqualität der Patienten verbessert. Darüber hinaus wurden die Auswirkungen der Palliative Care auf die Belastungssituation der Pflegenden bewertet.
Methoden
Die randomisierte klinische Studie wurde mit Patienten von drei spezialisierten Universitätskliniken durchgeführt. In die Studie wurden Patienten mit dem idiopathischem Parkinsonsyndrom und verwandten Störungen, die einen moderaten bis hohen Bedarf an palliativer Versorgung hatten, aufgenommen. Ausgeschlossen wurden Patienten, die eine Akutversorgung oder palliative Unterstützung aufgrund anderer Diagnosen benötigten sowie Patienten, die bereits Palliative Care erhielten oder dem Studienprotokoll nicht folgen wollten oder konnten.
Palliative Care und Standardversorgung
Die Teilnehmer wurden zwischen dem 1. November 2015 und dem 30. September 2017 in die Studie aufgenommen. Sie wurden in zwei Gruppen eingeteilt: Eine Gruppe erhielt zusätzlich zur Standardversorgung eine ambulante Palliative Care und die andere Gruppe ausschließlich Standardversorgung. Der Beobachtungszeitraum betrug ein Jahr. Die Palliative Care wurde von Neurologen, Sozialarbeitern, Geistlichen und Krankenpflegern anhand von Checklisten und unter Anleitung eines Palliativmediziners ausgeführt. Die Standardversorgung erfolgte in Zusammenarbeit von Neurologen und Hausärzten.
Lebensqualität der Patienten und Belastung der Pflegenden
Primäre Endpunkte der Studie waren die Lebensqualität der Patienten ermittelt über den Quality of Life in Alzheimer Disease Scale (QoL-AD) und die Belastung ihrer Pfleger mithilfe des Zarid Burden Interview (ZBI). Die QoL-AD deckte 13 Bereiche ab. Minimal wurde rd ein Punkt pro Bereich gegeben. Die Mindestpunktzahl von 13 stand für eine sehr schlechte und die Höchstpunktzahl von 52 Punkte für eine exzellente Lebensqualität. Das ZBI wurde zum Selbstassessment von Angehörigen von Demenzpatienten entwickelt. In der Studie kam eine Kurzversion zum Einsatz, die zwölf Bereiche umfasste, dabei stand ein Gesamtergebnis von 0 Punkten für keine Belastung und von 48 Punkten für eine Maximalbelastung der Pflegenden.
Ergebnisse
An der Studie nahmen 210 Patienten und 175 Pflegende teil. Die Patienten waren zu 64,3% männlich und im Durchschnitt 70 Jahre alt. Sechs Monate nach Beginn des Beobachtungszeitraums wurde bei den Patienten mit Palliative Care eine Verbesserung der Lebensqualität um durchschnittlich 5,5 Punkte (Standardabweichung [SD] 0,66) ermittelt, wohingegen sich die Lebensqualität der Patienten mit ausschließlicher Standardversorgung um durchschnittlich 4,2 (SD 0,82) Punkte verschlechterte. Der geschätzte Behandlungseffekt (treatment effect estimate) der Palliative Care betrug 1,87 (95% Konfidenzintervall [CI], 0,47-3,27; P = 0,009). Zwölf Monate nach Studienbeginn sank die Belastung der Pflegenden bei Patienten mit Palliative Care um im Durchschnitt 2 Punkte.
Fazit
Die ambulante Palliative Care führte im Vergleich zur Standardversorgung auch zu Verbesserungen des klinischen Bildes und des Verlaufs der PDRD. Die Autoren räumen jedoch selbst ein, dass bei einem komplexen und dynamischen Krankheitsbild wie der PDRD und den unterschiedlichen Bedürfnissen der Patienten direkte Vergleiche sehr vorsichtig gewertet werden müssen. Weitere Studien und Datensammlungen sind nötig, um sicherere Aussagen zu treffen.
