Bisher wurden zwischen 5.000 und 8.000 verschiedene seltene Erkrankungen dokumentiert, während in der medizinischen Literatur regelmäßig über neue seltene Krankheiten berichtet wird. Bei etwa 50% der seltenen Krankheiten manifestieren sich die Symptome bereits im Kindesalter. Ein hoher Pflegeaufwand und eine oft unsichere Prognose setzen Eltern und Angehörigen der betroffenen Kinder einem hohen Risiko für psychische Belastungen aus. Gleichzeitig haben die Betreuungspersonen nur begrenzten Zugang zu angemessener psychologischer oder psychotherapeutischer Unterstützung. Eine kürzlich im „Orphanet Journal of Rare Diseases“ veröffentlichte Studie hat die Auswirkungen der Anwendung eines webbasierten psychologischen Interventionsprogramms für Eltern von Kindern mit chronischen seltenen Krankheiten bewertet [1].
Studiendesign und Teilnehmerrekrutierung
Die randomisiert kontrollierte Studie fand an der Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie des Universitätsklinikums Ulm in Kooperation mit dem Christiane Herzog-Zentrum an der Charité Berlin, der Freien Universität Berlin sowie der Deutschen Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) statt. Die Studie rekrutierte 74 psychisch belastete deutschsprachige Eltern, die sich um Kinder im Alter von 0–25 Jahren mit einer seltenen Krankheit kümmern und klinisch relevante Angstsymptome zeigten. Sie wurden entweder dem WEP-CARE-Programm (n=38) oder der üblichen Behandlung (n=36) zugewiesen. Innerhalb eines Zeitraumes von 12–14 Wochen bearbeiteten die Teilnehmenden zwölf Therapieeinheiten à ca. 45 Minuten.
Das primäre Ergebnis war die elterliche Angst, die mit dem Fragebogen zur generalisierten Angststörung (Generalized Anxiety Disorder Questionnaire, GAD-7) erfasst wurde. Sekundäre Ergebnisse waren Angst vor dem Fortschreiten der Krankheit, Depression, Bewältigungsstrategien, Lebensqualität und Benutzerzufriedenheit. Die WEP-CARE-Gruppe wurde zusätzlich drei Monate nach der Behandlung nachbeobachtet.
Signifikante Verbesserung durch WEP-CARE
Die Ergebnisse zeigten eine signifikante Zeit-Gruppen-Interaktion für Angstsymptome (F [1,35]=6,13; p=0,016), Angst vor Krankheitsprogression (F [1,331]=18,23; p<0,001), Depression (F [1,74]=10,79; p=0,002) und Bewältigungsstrategien (F [1,233]=7,02; p=0,010), was auf die Überlegenheit der WEP-CARE-Gruppe hinweist.
Die Nachhaltigkeit der Behandlungserfolge in Bezug auf Angstsymptome, Angst vor dem Fortschreiten der Krankheit und Bewältigungsstrategien wurde bei der sechsmonatigen Nachuntersuchung bestätigt (p<0,01).
Ein signifikanter Interaktionseffekt für die Lebensqualität war nicht feststellbar (F [1,2]=0,016; p=0,899). Sowohl die teilnehmenden Eltern als auch die Therapeuten waren mit WEP-CARE zufrieden.
„Insgesamt bestätigen unsere Ergebnisse, dass WEP-CARE für Eltern von Kindern mit einer Vielzahl von verschiedenen seltenen chronischen Krankheiten machbar ist. Es reduziert wirksam Angstsymptome, verbessert Bewältigungsstrategien und übertrifft die verfügbare übliche Versorgung im deutschen psychosozialen und psychiatrischen Umfeld“, resümieren die Studienautoren. WEP-CARE könnte dazu beitragen, die Lücke in der Behandlung von Familien mit Kindern mit einer seltenen Krankheit unabhängig von ihrem Wohnort zu schließen, so die Forschenden.
Über WEP-CARE
Das kognitiv-behaviorale Interventionsprogramm WEP-CARE wurde zur psychologischen Unterstützung für Eltern von Kindern mit verschiedenen seltenen Krankheiten, einschließlich spinaler Muskelatrophie (SMA) und Pompe-Krankheit (PK), entwickelt. Das Programm nutzt etablierte kognitive und Verhaltenstechniken wie Exposition, kognitive Umstrukturierung, Problemlösungstraining, Schreiben von Tagebüchern und Ressourcenaktivierung.
